Miet Vandeberg, 08.06.18.

Inleiding

Dienstencentrum ’t Klavertje is een voorziening voor personen met een handicap. Wij bieden woonopvang, dagopvang en begeleid werken aan volwassenen met een fysieke handicap en/of een niet-aangeboren hersenletsel.

In onze woonvormen, Laekerveld en Beukenveld, wonen in totaal 49 personen in een eigen studio of appartement. Voor dagbesteding komen zo’n 60 cliënten naar dagcentrum de Piste, crea-atelier de Botermijn of werkatelier de Werkmix; of er kan worden gekozen voor begeleid werken in het gewone arbeidscircuit. In totaal worden er ongeveer 120 mensen begeleid, waarvan ongeveer de helft personen met een NAH.

’t Klavertje maakt deel uit van vzw Stijn, een netwerkorganisatie in de zorg voor personen met een handicap, voornamelijk gesitueerd in Limburg.

’t Klavertje is een dynamische en creatieve organisatie. Als één van de eerste voorzieningen startte ’t Klavertje een aparte afdeling voor personen met een NAH, en reeds sinds jaren wordt er creatief omgegaan met de persoonsvolgende budgetten om de nodige zorg te kunnen bieden.

Een stukje geschiedenis…

In 1997 werd de Botermijn opgericht, een dagcentrum voor volwassen personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Op dat moment was dit het eerste initiatief dat exclusief werkte met personen met een NAH. Drijvende kracht hierachter was Coma Limburg, de zelfhulpgroep voor personen met een NAH.

Ikzelf kwam net van de schoolbanken en kreeg de kans om als pedagoge de werking uit te bouwen, samen met een collega ergotherapeute.

Tijdens de eerste maanden werd vooral de dagelijkse werking op punt gesteld. Meubels oppikken in de kringwinkel, materialen halen in doe-het-zelf winkels, activiteiten organiseren, elkaar leren kennen… We startten met vier deelnemers, die ‘van het eerste uur’: Lindy, Ali, Christoph en Annie. Drie van hen komen nog steeds naar de Botermijn.

Daarnaast zocht ik mijn plek als pedagoog in dagcentrum de Heuf, een bestaand dagcentrum voor personen met een (voornamelijk) fysieke handicap.

Handelingsplanning.

Na ongeveer een jaar  rees de vraag om de inhoudelijke werking vorm te geven. Nét op dat moment verscheen ‘Hooi op je vork’. Een gelukkig toeval, want zoiets was net wat we zochten.

Ik werkte een eerste systeem van handelingsplanning uit. Hiervoor haalde ik de mosterd deels uit wat ik meekreeg uit mijn opleiding als pedagoog, deels uit de methodiek van Hooi op je vork.

De invoering van de handelingsplanning verliep vrij vlot in dagcentrum de Botermijn. Een nieuw project, een nieuwe manier van werken, geëngageerde collega’s, betrokken deelnemers en familieleden… We waren pioniers. Iedereen had er zin in en stond open voor nieuwe ideeën.

In de Heuf ging het moeizamer. Niemand was aan het wachten op een nieuw systeem. Er was de gewoonte om te werken met ‘observatieverslagen’ geschreven door de begeleiders. Besprekingen werden vooral gedaan met ouders, zonder aanwezigheid van de persoon met een handicap zelf. Door voldoende tijd te nemen, veel vragen te stellen en te praten over onze visie, kwam er stilaan ruimte. Geleidelijk aan kon er een overgang worden gemaakt naar een meer emancipatorische manier van werken.

Zo’n tien jaar later voelden we nood aan vernieuwing. Er werd een nieuwe functie in het leven geroepen: de zorgconsulent. De zorgconsulent staat los van de afdeling, en heeft als kerntaak om samen met de persoon op pad te gaan. Dit gebeurt via de methodiek van de handelingsplanning.

Maar… onze methodiek van handelingsplanning schoot soms haar doel voorbij. Zo merkten we bv. dat we de persoon met een NAH grondig in kaart brachten – wat zijn de mogelijkheden en beperkingen? – maar nergens stond vermeld dat deze man ongelooflijk spiritueel was en veel kracht haalde uit zijn geloof in engelen…

Dit klopte niet. We waren té beschrijvend bezig, en te weinig met wat nu net van belang was voor onze cliënt. De beeldvorming gaf niet het beeld dat we wilden. De gedetailleerde beschrijving leek eerder voort te komen vanuit een medisch en ontwikkelingsgericht denken; en vanuit angst voor risico’s (bv. bij slikproblemen). We wilden dichter naar de beleving van de persoon zelf.

In de voorbereidingen grepen we terug naar Hooi op je vork, op dat moment het tweede boek ‘Methodisch ondersteunen van mensen met een hersenletsel’. Daarnaast waren wij gebeten door de theorie van ‘Kwaliteit van leven’. Binnen vzw Stijn was hierover uitgebreid onderzoek gebeurd en werd een vragenlijst kwaliteit van leven ontwikkeld.

Op basis van beide theorieën en methodieken maakten we een nieuw systeem van handelingsplanning.

De stem van de persoon met NAH werd over het algemeen meer naar voren gehaald. Elke brief is gericht aan de persoon, de richtvragen in het dossier en handelingsplan zijn aan hem/haar geformuleerd. Familie wordt betrokken in de handelingsplanning als de persoon dat wenst. Per levensdomein wordt telkens eerst de mening van de cliënt gevraagd, dan die van familie en dan die van begeleiding.

Voor de structuur in de beeldvorming werken we met de leefgebieden van Hooi op je vork. Inhoudelijk liggen de leefgebieden dicht bij de ‘levensdomeinen’ bij Kwaliteit van Leven. De taal van Hooi op je vork is eenvoudiger en duidelijker, wat de voorkeur kreeg.

We kozen duidelijk voor een beperkter aandeel van de beschrijving van ‘mogelijkheden en beperkingen’ in het voordeel van de beleving van de persoon zelf.

Het was ook niet (meer) de bedoeling om alles in te vullen. Enkel de levensdomeinen die voor die persoon van belang zijn, worden besproken. Het beeld mag stilaan groeien, doorheen de jaren. Bij elk domein worden de volgende vragen gesteld, naast de beschrijving: vind je dit belangrijk? ben je tevreden hierover? wil je dat er iets verandert? Bij mensen met een NAH wordt telkens het onderscheid gemaakt: hoe was dit vroeger en hoe is dit nu?

In het vroegere systeem was het zo dat we, na de uitgebreide beeldvorming in het dossier, belandden bij de vraag ‘wat wil je nog in het leven?’. Waarop er vaak een grote stilte viel. Sommige personen hadden zelf geen idee wat ze wilden. Anderen waren zo tevreden dat ‘houden zoals het is’ het enige doel was dat verwoord werd.

Doordat we bij het ontdekken een nieuwe manier gestart zijn, komen de thema’s als het ware ‘bovendrijven’. Per leefgebied komen er vaak wensen, verlangens, frustraties naar boven. Door hiermee aan de slag te gaan kan er een stap gezet worden in de richting van een plezierig en zinvol leven. Het handelingsplan (‘werken met doelen’) vloeit als het ware spontaan voort vanuit het gesprek over de persoon en het leven.

Hooi op je vork, naast andere theorieën.

Er zijn sterke overeenkomsten tussen Hooi op je vork en de theorie van Kwaliteit van leven.

Zowel uit Hooi als uit de Kwaliteit van leven komt sterk naar voren dat autonomie, de touwtjes in handen hebben over je eigen leven, heel centraal staat. Zelf (weer) greep op zijn eigen leven hebben – zoveel als mogelijk, gezien de gevolgen van het hersenletsel – speelt een grote rol in het ervaren van kwaliteit van het leven. De leefgebieden van Hooi op je vork liggen in de lijn van de levensdomeinen binnen kwaliteit van leven.

Ook in het kader van Kwaliteit van Leven volgden we de opleiding voor het afnemen van de POS, Personal Outcomes Scale. Dit is een interview om de kwaliteit van bestaan van een persoon in kaart te kunnen brengen. De interviewvaardigheden die hier werden aangeleerd zijn dezelfde als de communicatievaardigheden zoals geformuleerd binnen Hooi op je vork.

Het emancipatorisch denkkader, zoals uitgewerkt door Karel De Corte, stond en staat binnen ’t Klavertje centraal in de visie. Ook hier is er een grote overeenkomst met de visie binnen Hooi op je vork. Naast autonomie wordt er veel aandacht gegeven aan de relatie van de persoon met een NAH met de begeleider, de ‘goed genoeg relatie’. In dezelfde lijn wordt er bij Hooi ingezoomd op het contact en de communicatie met de persoon.

Voor het uitbouwen en ondersteunen van het netwerk, haalden we naast Hooi op je vork onze mosterd bij Lus vzw. Heel wat mensen met een NAH vragen naar een vrijwilliger om samen dingen te doen, willen graag meer contact met hun familie, zouden graag mensen uit het leven van vroeger weer eens zien… Via Lus vzw leerden we heel wat methodieken om een netwerk in kaart te brengen, en om netwerk verder uit te bouwen.

Waar de andere kaders vrij algemeen zijn, is Hooi op je vork specifiek uitgewerkt voor personen met een NAH. Hierdoor zijn er bepaalde accenten gelegd.

Centraal staat het onderscheid tussen ‘het leven vroeger’ en ‘het leven nu’. De breuk in de levenslijn. Het is zó belangrijk om hier veel erkenning voor te geven. Het leven is zo fundamenteel anders, zelfs wanneer de gevolgen niet zo duidelijk zichtbaar zijn.

Het in kaart brengen van de leefstijl, en nog meer specifiek de copingstijl, is bij personen met een NAH nog meer van belang dan bij andere mensen. De confrontatie met het hersenletsel en de gevolgen daarvan, vraagt immers heel wat van het aanpassingsvermogen.

Het leefgebied ‘uiterlijk’ komt binnen Hooi meer op de voorgrond dan in de algemene theorieën. Dit klopt met ons gevoel: een jongeman met een hersenletsel heeft vooral last van het litteken boven zijn oog, dat stoort hem mateloos. Hij merkt zelf minder op dat hij erg vertraagd spreekt, mankt, evenwichtsstoornissen heeft en dat zijn hand trilt.

In het werken met personen met een NAH komen we regelmatig ‘gebrek aan ziekte-inzicht’ tegen. Het is een uitdaging om samen te zoeken naar doelen, wanneer de persoon zelf geen probleem ervaart. Heel wat ideeën halen we uit het boek: ‘Heb ik een probleem dan?’ van Arno Prins. Ook hier zien we gelijkenissen met Hooi: door samen met de persoon, zijn netwerk en de begeleiding op ontdekking te gaan (in de fase ontdekken) en het nieuwe leven in kaart te brengen naast het oude leven; kan er (soms) stilaan een sprankeltje inzicht ontstaan. Ook hier is het tempo van de persoon bepalend voor het proces, er wordt geen druk uitgeoefend.

Onze eigen manier.

Binnen ’t Klavertje wordt de methodiek van handelingsplanning algemeen toegepast, het vormt één van de pijlers van de werking. Via de handelingsplanning is er een voortdurende dialoog met onze gebruikers en hun netwerk.

De uitgewerkte methodiek – zeer vergelijkbaar met Hooi op je vork – wordt gebruikt bij àl onze gebruikers, zowel de mensen met een NAH als de mensen met een aangeboren handicap.

De leefgebieden zijn universeel menselijk. De manier van omgaan en communiceren met elkaar moet overal respectvol, gelijkwaardig, onvoorwaardelijk en aangepast zijn.

Specifiek voor de personen met een NAH is het onderscheid tussen vroeger en nu. De breuk in de levenslijn. Toch blijkt het ook voor onze andere gebruikers zinvol om te vragen naar het verleden. Zo vertelde een mama het verhaal van het ontstaan van de handicap van haar zoon, waarop haar zoon (toen 35 jaar oud) reageerde: dat heb je me nog nooit verteld, mama…

We spreken binnen ’t Klavertje niet van ‘hooien’, dat klinkt te Hollands.  Wel is iedereen mee in de manier waarop de handelingsplanning vorm krijgt, en in de algemene visie in het werken met personen met NAH. Er worden systematisch gesprekken gevoerd met de persoon, de belangrijke thema’s worden in kaart gebracht en er wordt steeds gezocht naar wat het leven ‘dat tikkeltje meer’ kan geven.

Het werken met Hooi op je vork was voor een aantal mensen een hele aanpassing. Ouders waren het niet gewoon dat hun (volwassen) kind bij alle gesprekken aanwezig was, cliënten zelf hadden wat stimulatie nodig om op te komen voor zichzelf, begeleiders waren zoekende in de manier van communiceren. Het was en is een uitdaging om alle betrokkenen mee te krijgen in de visie.

De formulieren die uitgewerkt worden binnen Hooi op je vork, worden niet in die vorm gebruikt binnen ’t Klavertje. We kozen ervoor om ze in te bedden in de bestaande systemen. Het formulier ‘belangrijke telefoonnummers’ bleek bv. weinig meerwaarde te hebben, omdat elke afdeling al een digitaal en papieren systeem had uitgewerkt hiervoor.

Ook bij ons is er een vereenvoudigde manier van werken, voor bepaalde afdelingen. Deelnemers van werkatelier de Werkmix komen er ‘werken’. Er is niet altijd de vraag naar een uitgebreide beeldvorming vanuit de persoon, en het begeleidend team heeft de specifieke opdracht om de personen te begeleiden bij het werk.

We beginnen standaard met het leefgebied werk. Afhankelijk van de persoon kan de fase van het ontdekken ruimer gaan, over de verschillende leefgebieden heen. Wanneer de doelen vallen binnen de werking van het werkatelier (bv. rond arbeidshouding) wordt dit opgevolgd door de begeleiders van het atelier. Wanneer de doelen een andere invulling krijgen, gebeurt de opvolging en ondersteuning door de zorgconsulent, die overkoepelend werkt. Zo kan een deelnemer van de Werkmix ook ondersteuning krijgen op het vlak van seksualiteit, zonder dat dit zijn werk beïnvloedt.

Begeleiders krijgen geen specifieke opleiding ‘Hooi op je vork’. Wel worden alle begeleiders gestimuleerd om basisvorming te volgen rond het werken met personen met een NAH, en rond het emancipatorisch denkkader. Inhoudelijk leunen deze vormingen sterk aan bij de visie van Hooi op je vork.

Besluit.

’t Klavertje zet als organisatie zeer sterk in op autonomie, op emancipatorisch werken. De grote doelstelling is het vergroten van de kwaliteit van leven van de gebruikers. Dit kan maar door hen zoveel als mogelijk (weer) greep op het eigen leven te laten krijgen.

Hiervoor baseren we ons sterk op het gedachtengoed van kwaliteit van leven, en op het emancipatorisch denkkader. Hooi op je vork past perfect bij deze visie.

De ervaring in het werken met Hooi op je vork is positief.

Er komen andere thema’s naar voren, zoals bv. seksualiteit, spiritualiteit, het levenseinde, vakanties, contacten met vrienden en familie. Sinds de nieuwe methodiek werken we vaker samen met Aditi vzw en zijn er heel wat negatieve wilsverklaringen en orgaandonoren binnen ’t Klavertje. Niet omdat er ineens een ander publiek is, wél doordat we meer bezig zijn met de thema’s die er voor de personen met NAH toe doen.

De zorg voor personen met een NAH staat voor heel wat uitdagingen, sinds de start van de persoonsvolgende financiering. Er wordt nauwgezet gekeken naar de kost van de zorg. Binnen deze nieuwe evolutie is het een kans om te blijven kiezen voor kwaliteitsvolle zorg, specifiek voor deze doelgroep, waarbij de persoon zelf centraal staat. Hooi op je vork is hiervoor een zeer bruikbaar kader.

Referenties.

De Corte, K. (2010). Het emancipatorisch methodisch denkkader. Houvast voor hulpverleners in het burgerschapsmodel.

Lus vzw. Start to network.

Maes, B. e.a. (1997). Oog voor kwaliteit. Een orthopedagogisch referentiekader voor de kwaliteitsbewaking van de zorg- en dienstverlening binnen (semi-) residentiële voorzieningen voor personen met een handicap. Leuven: Katholieke Universiteit Leuven.

Prins, A. (2009) Heb ik een probleem dan? Ziektebesef en interventies bij hersenletsel. Interakt Contour.

Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R en Claes, C. (2008). POS. Persoonlijke Uitkomsten Schaal. Individuele kwaliteit van bestaan. Scoreboek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.